Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья. В перечень заболеваний, лечение которых полностью финансирует фонд, включили миелопатию шейного отдела спинного мозга, осложнённую зависимостью от аппарата ИВЛ, сообщается на официальном сайте фонда ().

Для помощи детям с такой проблемой уже начали закупать стимуляторы диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями. Назначение его использования одобрил экспертный совет на очередном заседании. Таким образом, на сегодняшний день количество заболеваний, с которыми борется фонд «Круг добра», составляет 71.

Кроме того, экспертный совет фонда согласовал ещё один, третий, вид кардиологической помощи. Детям с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией (эти заболевания уже есть в перечне) фонд будет оплачивать новую уникальную операцию – «Видеоассистированную селективную левостороннюю симпатэктомию».

На заседании экспертный совет также рассмотрел и одобрил очередные заявки на обеспечение детей лекарственными препаратами. В том числе согласовали заявки на 75 пациентов, теперь у фонда 5528 подопечных.

В Рязанской области тоже есть дети, которым помог фонд «Круг добра». На сегодняшний день их 22. Так, фонд обеспечил дорогостоящим препаратом Диану С., у которой во время неонатального скрининга в 2022 году выявили тяжёлое генетическое заболевание – спинальную мышечную атрофию первого типа. Благодаря своевременной диагностике и лечению у малышки есть будущее.

Справка

Фонд «Круг добра» создали по указу Владимира Путина в январе 2021 года. Эта организация помогает детям в борьбе с редкими тяжелыми заболеваниями. Он закупает для своих подопечных дорогостоящие и ещё не зарегистрированные препараты. А также финансирует инновационные методы лечения.

Средства в фонд поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами более 5 млн рублей в год.