В семье уроженки Черной Слободы Шацкого района Марины Петровой случилась беда – у новорожденного сына нашли редкое заболевание.

– Наш второй малыш Кирилл родился 19 октября 2020 года. Как говорили врачи, на свет появился абсолютно здоровым, – рассказывает Марина. – А 1 января наш Кирюша попал в больницу с подозрением на пневмонию. 19 января пришли результаты генетического анализа. Подтвердился страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия I типа.

Младенческая форма СМА считается самой неблагоприятной. Из-за потери части двигательных нейронов ребенок может испытывать трудности с дыханием, сосанием и глотанием, не держит голову, не может сидеть.

Лечения от СМА не существует, но есть лекарства, которые останавливают прогресс болезни. Самым эффективным из них называют американский препарат «Золгеснма». Это средство занесено в Книгу Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Один прием лекарства стоит около 160 миллионов рублей (2,5 миллиона долларов). Цена обусловлена тем, что разработчик (компания «Новартис») рассчитывает компенсировать расходы на десять лет разработок.

По данным на 14 февраля, Петровы собрали 5 320 922 рубля. Собирать деньги им помогают не только в Москве (где сейчас живет семья), но и в Шацком районе.

Информацию о сборе средств на лечение Кирилла Петрова можно получить в группе ВКонтакте и аккаунте в Инстаграм @kirillpetrovhelp_sma.

Реквизиты для помощи

Карта Тинькофф:
5536 9139 1359 0192

Карта СБЕР
2202 2007 4730 7500

Карта Альфа-Банк
4584 4328 4335 3765

Карта ВТБ
4893 4702 9020 5753

Все карты оформлены на маму Марина Владимировна П.
и привязаны к телефону
+7(926)933-22-94

PayPal
mospetrova@mail.ru 

Помощь в долларах

Карта Тинькофф

5536 9139 2248 0781
MARINA PETROVA

Помощь в евро

Карта Тинькофф

5536 9139 2576 4330
MARINA PETROVA